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吴润晖常年在网站上为患儿家长答疑。一位家长通过翻看吴润晖的留言,明确了孩子的治疗方向,“就像在漆黑的夜里看到了一丝星光”。经过科学治疗,患儿从常年忍受疼痛身上总是青紫的幼童,成长为能够自由旅行的阳光少年。
“看到这些孩子远离病痛,他们的笑容就是我的奖章,这也是做一名儿科大夫最欣慰的时刻。”吴润晖介绍,越来越多的患儿生活恢复正常,这离不开医疗环境的进步。国内多种相关药物上市,患儿们有了充足的药品。
在国家政策的推动下,各个省市都成立了血友病治疗中心,过去求医难的情况也一去不返。血友病还作为门诊特种病被纳入国家医保,不少地区已经实现了零自付。
吴润晖带头建立起了全国儿童罕见遗传性出血性疑难病人转诊体系,与全国多地具有血友病诊疗经验的治疗中心,每两周开展一次双向转诊视频沟通会,为血友病儿童明确下一步治疗方案。
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△吴润晖与同事进行双向转诊视频沟通会
吴润晖说,目前国内外都在研究血友病基因疗法,未来,这一疾病有望被彻底治愈。在抗击病魔的路上,她愿意多努力一点,再努力一点,让孩子们的将来拥有更多可能性。
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