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孙海英:用爱守护来自星星的孩子

来源: | 作者:老李 | 发布时间: 2023-07-08 19:41:00 | 160 次浏览 | 分享到:


运营这样一家康复机构,最难的是如何做好公益和效益的平衡。

“因为做这个领域,首先你自己的收入是不可能有突破的。因为觉得从这个群体身上挣到的每一分都是他们的血汗钱,于心不忍。但如果说不挣钱,那又该怎样去维护团队的发展……”。这也是孙海英很纠结的一个点。

于是,她也不再刻意追求往哪个方向偏移,只是重点考虑孩子的康复效果。“因为这个方向一定是不会错的”,她说,只要孩子康复有效果,在家长之间有口碑,这就形成了一个良性的运转。

“我们的初心就是想为这个群体做一些力所能及的事情,未来让他们能够形成一个良性的循环,能够长远地发展下去。”

建筑一座星星城堡

星空智程,谐音“星空之城”,意为“来自星星的孩子们”打造“一座城”。

孙海英想为自闭症群体打造一个支持生命全程的生态化融合社区。在她主导下,星空智程康复中心打造的以“小南鲸儿童之家”为依托的融合基地,探索形成的“医、教、康、融”共管共育的“生态化教学理念”得到了行业的高度认可。

国内的自闭症康复机构主要针对学龄阶段的早期干预,但自闭症患者目前最严峻的是大龄就业和双养问题,即老年父母的养老和大龄自闭症者养护问题。很多儿童患者需要集一个家庭的老中青三代的力量来抚养,但当孩子逐渐长大,父母的身体和经济也出现了拐点,那么以后该怎么办?

孙海英一直有一个想法,用一生去做一个值得信赖的百年品牌,让孩子们经过一定的康复和干预之后,可以为他们提供一些体面的工作来维持生活,解决大龄的辅助性就业的问题。但要达成这一目标,未来仍需社会各界的共同支持。

“其实我们作为社会大众来说,稍微一倾斜,就能解决这部分群体很大的问题。”孙海英说。 

各级领导、民政部门、残联等都向星空智程表示关怀,也给予了很多帮助和支持。但毕竟自闭症在国内受关注时间较短,仍缺乏落地性的政策。

对这样一个边缘化的群体,政府救助的力量毕竟有限,对于自闭症教育康复行业来说,还有很长的路要走。行业标准不统一、市场竞争无序等任何一个行业初期的问题都有所显现。

一路走来,孙海英见过太多家长为了让孩子康复,一听到有什么“妙方”就像无头苍蝇一样想去尝试。各种治疗手法层出不穷,但始终缺乏专家共识,质量参差不齐,费用也比较高。走弯路不说,最怕耽误了孩子,对孩子形成不可逆的影响。

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她希望能够整合一些医疗行业的资源,不仅是为家长提供便利,更是促进行业规范。依托星空智程现有的资源,搭建一个平台,通过平台整合国内外的医疗行业的资源,进一步形成自闭症康复的专家共识。

“是有一些为了这个群体去付出的想法,但更多的是为了自己内心的一种平静。”

孙海英不遗余力地致力于公益事业,把自己完全交给自闭症儿童康复事业,不追求别人的感激,努力让多一个家庭有笑声。

她只说,如果有一天真的老了,希望在跟孩子讲起来的时候,能让孩子为妈妈骄傲,至少自己是很值得的。

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