“她好厉害啊！自己淋过雨，就想要为别人撑伞！”这是轩轩妈妈对郑璇的评价，“郑老师是聋人，靠学习念到了博士，现在还带研究生，她跟我讲话，气质那么好……”郑璇的出现本身就给轩轩妈妈带来了力量。“郑老师告诉我，要和孩子一起成长，成为照亮孩子的人。”她好像被这句话“唤醒”了，作为家长，她不能放弃，不能倒在泪水里，孩子要装人工耳蜗，要接受语言和大运动康复训练，她要陪孩子一起走的路还很长。

那天和郑璇谈完，轩轩妈妈主动提出想录制一段感谢视频上传到社交媒体。郑璇有些犹豫，担心这样的“曝光”给轩轩一家带来压力。“是有网友说我‘卖惨’！”轩轩妈妈坦言，但她还是拍了那段视频，她想让更多人看到视听双障群体，也想让和她陷入类似困境的人看到出路。为了轩轩妈妈“被看到”的心愿，郑璇给记者打来了电话。

接受采访时，轩轩妈妈告诉记者，郑璇的“看到”给她指清了方向，“有人指导，好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你，告诉你路该怎么走，就不那么累了。”

看到“光音的故事”

郑璇“看到”视听双障群体，是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校，她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教，在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容，原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手，也会用自己的手去触摸手语的内容，以达到“听讲”的效果。后来她了解到，这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。

“我一下子就能共情他们那种艰难，因为我本身是听力障碍，眼睛也有点近视，平时又不喜欢戴眼镜，经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇，她都会反复提到“共情”这个词。对于残障人士的需求和难处，她从来都不是旁观者，而是设身处地去体察和思考；她每次拓展一个新的研究领域，也不单纯是从“做学问”的角度出发，而是希望能切实地解决一些问题。

2017年回国之后，郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前，“国内几乎找不到专门做相关研究的人”。尽管没有先例可循，郑璇还是想做：虽然盲聋人是“少数中的少数”，可他们面对的是“难处中的难处”，他们应该被“看到”。

定下这个研究方向，郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。

“你们这边有没有听力和视力都不好的孩子？”每次去聋校或特校交流、讲课，这都是她挂在嘴边的问题。她和研究团队拉起一个微信群，大部分群成员都是视听双障者和他们的家人。她给这个群起名“光音的故事”——光明的光，声音的音。命运试图将盲聋人囚于暗室，郑璇想以教育为支点，帮他们撬开一道缝隙。

“部分盲聋人不是全盲加全聋的，还有一点点残余视力或听力，那我们就把它用起来，有残余听力的就植入人工耳蜗，有残余视力的就用一些放大的设备作为辅助；另外，视听双障者的触觉是完好的，可以用触觉手语的方式来沟通，通俗地说就是‘用手来摸手语’；再就是，和盲人类似，视听双障者也需要尽早接受一些运动方面的训练，比如要学定向行走等等。”郑璇平时讲话不疾不徐，但一谈到盲聋教育方面的专业知识就会加快语速，好像紧赶着想让更多人知道。

几年过去，随着研究团队对视听双障群体的了解越来越深入，“光音的故事”也滚雪球般扩容。群里目前共有71名成员，有“空中飞人”郑璇全国各地“问来”“追来”的，也有不少来自罕见病的病友群——一些罕见病也会夺走患者的听力和视力，除了先天性黑朦，还有Usher综合征。后者又称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征，其症状表现为先天性的听障和渐进性的视野缩小，很多患者从夜盲症状开始，逐渐加重到白天也看不见了。

像恶魔随手掷出的骰子，被这种残忍疾病击中的概率很低，以至于一般人对其名称都非常陌生。甚至连一些患者，也不太清楚这种缠上自己的罕见病会往怎样的方向发展。郑璇在重庆师范大学执教时，有一位学生就是如此，他被确诊患有Usher综合征，但对其病程和干预措施都所知不多。郑璇开展盲聋教育研究之后，这位学生也在老师的引导下，更加客观、科学地直面疾病。了解到国内外相关的病例和辅助手段之后，现在的他开始在网络上对Usher综合征进行科普宣介，力所能及地帮助病友们。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，尝试着为“密不透风”的人生撕开一条口子。

就算“罕见”也不能视而不见，只有了解才能免于“无解”，这是郑璇对罕见病的态度，也是她对视听双障的态度。2023年世界盲聋人联合会发布的报告显示，在40岁以下人口中，盲聋发生率不到0.1%，“虽然概率低，可一旦落在某个人头上，毁掉的就是一个家庭！而且，这份报告还指出，75岁及以上的人口中，盲聋的患病率高达6%！可见，需要帮助的人并不少。”郑璇道出了持续关注盲聋教育这个“小众”方向的初衷，“其实我能做的也很有限，就是靠教育和康复方面的专业支持，引导视听双障者和他们的家人去发掘自己本身的力量。”她说她绝不是“万能”的专家，“我们每个人才是自己生活的专家”。

最近，“光音的故事”迎来了新群友——轩轩妈妈。虽然知道接下来的路很难走，她还是一点点找到了前行的力量。“有个网友给我留言，说她家小孩和轩轩是一样的病，她带着孩子跑到北京、上海做康复，付出了很多，现在她家孩子两岁，已经可以背唐诗了！”有人指导、与人同行、被人看到，轩轩妈妈不再像过去那样孤单无助，她在小红书发笔记感谢郑璇，也给自己和孩子打气，“妈妈不能跌倒，要把你扶起来啊！”