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蔡磊背后,有个神秘的“国家脑库”

来源:环球人物网 | 作者:王秦怡 冯群星 | 发布时间: 2024-07-02 21:48:55 | 227 次浏览 | 分享到:

·2024年6月,杭州的国家脑库里立着几块“无语良师碑”,上面刻着一个个捐献出遗体、脑组织和脊髓组织的志愿者名字。“无语良师”是医学院师生对捐献志愿者的敬称,他们再不能说话,却教会大家宝贵的医学知识。(雷迅 / 摄)

他们帮助许多个“蔡磊”实现人生遗愿,

也保存下通往未来的解谜希望。

“我还有最后一颗‘子弹’,就是自己的身体。”蔡磊这个念头从心中冒出来,就无法再消失。

5年前,时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症。他走上抗击渐冻症之路,建立渐冻症患者大数据平台,链接了一万多名患者。2022年9月,他宣布:去世后将大脑和脊髓组织捐献给医学科研用。

在他的感召下,短短几月间,1000多名渐冻症患者签署了遗体或脑组织、脊髓组织捐献书。

截至2024年6月,全国脑组织和脊髓组织捐献已完成10例,其中3例储存于国家健康和疾病人脑组织资源库(以下简称国家脑库)。

在位于杭州的国家脑库办公室,环球人物记者见到了一支由院士领衔的团队。是他们,帮助许多个“蔡磊”实现献出“子弹”的人生遗愿,也保存下通往未来的解谜希望。

·2023年,蔡磊(前排左二)在国家脑库向捐献志愿者的脑样本献花致敬。

“最大的困难是捐献意愿”

2022年4月,一封邮件不期而至,署名是蔡磊的助理。邮件里说,渐冻症患者很想捐献脑组织和脊髓组织,但不清楚二者的储存存在多大难度。段树民立即意识到,这是一件非常重要的事,他马上添加了助理在邮件里告诉他的微信,尽管他是第一次听说蔡磊这个人。

以下为段树民的讲述。

我平时不太关注新闻,看了邮件才知道有这样一位影响力大的公众人物。蔡磊先生值得尊重,对于渐冻症,他是想解决问题的人。

和他进一步交流后,得知他的担心集中在三点:

一是有些愿意捐献的患者分散在全国各地,要怎么和国家脑库的工作人员对接?

二是大脑极易自溶,最晚要在捐献者去世后24小时拿到大脑样本,捐献的各个环节是否畅通?

三是除了脑组织,可否接收脊髓组织?

这次他会找上我,也是先问了中国器官移植发展基金会,才了解到中国已经有了国家脑库。这说明我们的宣传工作还是没有做好。

事实上,他们想到的这些困难,在我们看来反而问题不大。

脑库一周7天、一天24小时都有人待命。我们还成立了中国人脑组织库协作联盟,当时就已经有19个规范化运行的脑库分库。

·2024年6月,段树民接受环球人物采访。(雷迅 / 摄)

你们问我,脑库建设的难点是什么?我始终说,最大的困难是有捐献意愿的人不多。

2010年,我来到浙江大学任医学院院长。2012年,院里有老师向我建议能不能建立我们中国人自己的脑库。这个建议非常重要。

自20世纪80年代起,美欧等发达国家陆续建立了脑库。国内当时也有医学院校在建立脑库,但真正运转起来的几乎没有。中国科学家的研究主要依赖于进口外国人脑样本。

我是研究神经生物学的,知道人脑样本对于各种神经精神疾病的意义。

人类大脑1500克,约有860亿个神经元。可这个人体中最精细、最高级的组织生了病,却不能像其他部位那样做活检,只能进行动物实验。很多新药一进入临床试验就失败了。

如果能在捐献者去世后对大脑及时取材并进行研究,就能搞清楚这种病在人脑上发生了什么样的变化。

脑库建立后,很长一段时间没有收到捐献。我们去动员杭州一些医院的神经科医生,也不太有效果。因为医生去问病人,很难开口。病人会误解和抵触:你还没给我治呢,就找我要大脑?

2012年底,我们才收到第一例捐献。患者得了亨廷顿病,经医生动员,签了捐赠书。但之后又撤回了,后来因为家里的孩子也出现病症,他才改变主意。因为他意识到,不捐献,整个家族的“诅咒”可能永远无法破除。

  为什么我愿意做这样的工作?
  我是1977年恢复高考后的第一批大学生,那时学习热情特别高,就想把失去的时间都补回来,大学毕业后我直接考了神经生理学专业的硕士研究生。当时国内科学研究的基础和条件都比较薄弱,我深感科研平台的重要性。等到自己有能力去呼吁的时候,哪怕只起到一点作用,我也很乐意去推动它。
  另一件促使我建立脑库的事,是我上大学时,老师拿出一个心肌肥大的心脏样本,说是学校首任医学院院长谢炘教授捐献的。我永远记得当时的震撼。现在,我也自然而然签了《国家脑库捐赠者知情同意书》,希望去世后将大脑捐出去。

·国家脑库标识,电路板一样的蓝色线条像大脑神经元一般纠缠、分离。

“有幸认得英雄”

正如段院士所说,鼠脑与人脑不同,许多实验药物在小鼠身上有效,进入临床却全军覆没。

刘华清深知人脑样本研究是打破瓶颈的必经之路 。谈起渐冻症脑组织与脊髓组织捐献志愿者,她深怀敬意:“他们都是英雄,我有幸认得他们。”

以下为刘华清的讲述。

你看见外面那几块“无语良师碑”了吗?

“无语良师”是医学院师生对遗体捐献志愿者的敬称——他们虽不说话,却教会我们宝贵的医学知识。

碑上的名字每半年更新一次,我所认识的渐冻症患者中,已经有3位的名字在上面了,其中,郭先生是浙江省首位脑组织和脊髓组织的捐献者。

郭先生家在浙江省台州市仙居县的一个山村里。我们从杭州开车过去,下了高速还要再开1个小时山路才能到。

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