折腾的后果也让樊东升心里一凉。樊东升再见到蔡磊时，“他告诉我，不光右胳膊动不了，脖子也开始没劲儿。这个症状在他身上出现得太早了。从上肢到脖子，意味着病情进入下一个阶段。我们很多病人，两个胳膊动不了，但脖子没事，说话、走路如常，这样的状态可以持续七八年。但他太拼了，不听医生的话”。渐冻症患者的神经细胞没有正常的“应激颗粒”守卫，一碰到过度劳累等应激状态，无异于“赤手搏击”，很容易损害甚至死亡。
樊东升只好又一次叮嘱他：“一定要小心，别太拼。”
蔡磊说：“知道。”
蔡磊的折腾其实赶上了时代的大潮。党的十八大以来，健康中国建设上升为国家战略，樊东升在临床一线，深刻地体会到，正是有了“健康路上一个也不能少”的大环境，罕见病治疗得到了空前的重视。包括渐冻症新药的引进、试验、评审等，都可以走绿色通道，加速进行。“恰在此时，有蔡磊这样一个旗帜性的人物出来呼吁。”
“每个人对生命的理解不一样。你老老实实在那待着，可能多活10年，但不会有这么大的动静。”樊东升尊重蔡磊的选择。2023年7月，樊东升和中国科学院药物所高召兵教授、清华大学贾怡昌教授联合研究团队在国际高水平科学期刊《自然》（Nature）杂志子刊《细胞研究》（Cell Research）上发表封面文章，介绍渐冻症研究的最新发现。樊东升和贾怡昌一致建议，杂志封面采用蔡磊的个人照。
樊东升请人设计的《细胞研究》封面。
为此，他们专门请了美术设计。封面背景是一片未知的荒漠，蔡磊仰着头，太阳光洒下来，空气中有飘起来的泡泡，有象征他们新发现的致病基因的元素符号。“想以此来致敬他身为一名患者作出的贡献。”
这款封面最终未被采用，樊东升有点遗憾：“我们——医生、患者和研究人员——其实是一个战壕的战友，有一个共同的敌人，就是渐冻症。”
找到那把“钥匙”
对面是一名来自山东的女性患者，已经站起来准备离开了，又不甘心地问樊东升：
“樊医生，你们的新药进临床了吗？我想进组（试验）。”
她的眼眶红了，她说自己也是一名医生，现在吃不下，也睡不着。
这不是樊东升第一次遇见这种场景，他尽力劝慰对方：“维持营养和体重是基本的，你要是吃不好睡不好，没病也该病了。”
渐冻症对每个患者都是平等的。在樊东升的门诊室，更能体会这一点。他们可能很年轻——系统叫号喊“蔡磊”，众人纷纷探头，一个同名的27岁小伙子进了诊室。他的姨妈几年前确诊了渐冻症，他不相信“诅咒”这么快就降临到了自己身上，用含混却坚定的声音跟樊东升说：“我来，就是想确认我到底是不是渐冻症。”他们可能是高知——在其他人时刻维持着“冲”进诊室的姿势时，一对打扮很体面的夫妻静静地靠在椅背上。丈夫的手里攥着一张纸，纸上列了五六个问题，字体舒朗飘逸。
起初，每一名渐冻症患者都会感到恐慌、焦虑、不知所措，他们没有办法想象身体一寸一寸被“冻”住，一寸一寸失去力气和功能，而自己的脑子始终清醒。为什么会这样？
医生也回答不了。渐冻症患者中，除了5%—10%由基因突变导致，是父母遗传给孩子的，其余90%—95%都是散发性的，病因不明，靶点不清。这就好比是：想要攻敌，却连敌人在哪儿都摸不清。因此网上不乏一种声音：这种医生最好做，反正治不好。
樊东升也反问自己：我能做什么？我要做什么？
樊东升的祖父、父亲都是医生。当年他考大学，父亲自然而然就替他选了医学专业。1984年，樊东升从第三军医大学（现陆军军医大学）医疗系毕业。全系204人，有被分配到西藏的、海岛的和战斗一线的，他则被分到学校附属医院新桥医院（现陆军军医大学第二附属医院）神经内科。选神经内科，是因为他觉得“逻辑性强，80年代医院的检查设备很少，脑子里病变在哪儿？基本上靠医生查体推论”，他想象那是一件“很烧脑、很酷”的事情。
干了一段时间后，樊东升不这么看了，“当时对脑血管病都没有办法，连溶栓治疗都没有，神经免疫类疾病的治疗更是只有‘三大素’（激素、抗生素、维生素），医生更多是诊断，诊断完了，没有治疗。”
1987年，北医三院神经内科开始向全国招收硕士研究生，樊东升成为第一批入读学生之一。当时整个神经内科只有12张床位，且没有独立的护理单元，但他仍忍不住感到激动、好奇——科里引入丹麦一家公司的新型肌电图机不久，在肌电图检查技术上全国领先，导师康德瑄则专注于临床电生理、神经肌肉病，方向很新。
正是在这里，樊东升学到了人生中重要的一课——发现问题，解决问题。
“南长征，北三院”，说的是骨科治疗并驾齐驱的两大医院。来北医三院骨科看颈椎病的人特别多。一次闲聊，一名骨科医生和康德瑄说：明明手术做得很漂亮，我们颈椎病人，怎么一做完手术就进你们神经内科了？话一说完，双方心里都“咯噔”一下：这事儿，得会诊。结果发现，有的患者不是颈椎病，而是渐冻症。两种疾病都会出现肌萎缩，上肢、下肢麻木僵硬，导致一种罕见病被误诊为常见的颈椎病。也因此，做完颈椎手术的病人出现了说话不清、吞咽困难的症状。
如何区分颈椎病和渐冻症？当时在世界范围内也没有诊断标准。“哪儿没劲，就给哪儿做肌电图。”樊东升伸出手比划：“一做肌电图，电极贴满整条胳膊，检查十几块肌肉，完全是抓瞎。”在导师的建议下，他开始寻找线索。他跑遍全北京市的图书馆，终于发现了一篇以色列文献。文中提到通过胸段的椎旁肌进行区分，因为得了颈椎病的人胸段很少出现退行性病变。
