樊东升，蔡磊的确诊医生，数千名渐冻症患者的主治医生。1963年出生于山东济南，北京大学第三医院神经科主任、北京大学医学部神经学系主任。
找上樊东升，是很多患者不愿经历的事，这意味他们大概率将被“判刑”。蔡磊的书里就记录了自己确诊的过程——一名医生听完他半年多寻医问药的过程，很干脆地建议：“其他地方都不要去了，你就去北京大学第三医院（以下简称北医三院）找樊东升专家团队，看看是不是运动神经元病（即渐冻症）。”
确诊渐冻症等于“判刑”？樊东升不愿意用这个词。
身为北医三院神经科主任，樊东升是国内最早开始渐冻症研究的医学专家之一。和患者说话时，他的声音很轻，语速不快，问得很细：家里经济条件怎么样？利鲁唑有没有吃？体重有没有降？……一项一项，他都要问清楚、讲清楚。
2019年，在北医三院的诊室里，樊东升在给患者看病。
“不是所有的患者起病后都进展很快，在不欺骗患者的前提下，也要把他病情里的‘优势’讲出来，让他有活下去的渴望。”樊东升在神经科待了30多年，亲眼看见渐冻症的神秘面纱被缓缓揭开一角，从湮没无音到广为人知。他相信，会有闪烁的光点划破暗夜，而活着，就有希望。
“冷水”沸腾了
如果说自1869年渐冻症被提出并命名的一个半世纪以来，做渐冻症研究是身处一池“冷水”，那么，樊东升明显感觉到，眼下这水正在变得沸腾。
最直观的例子是相关学术会议的参会人员。从2004年中国ALS（肌萎缩侧索硬化，即渐冻症的英文缩写）协作组成立以来，樊东升参加了数不清的学术会议。“参会的都是临床医生，医生之间无非是交流旧有经验，但在科学层面的治疗，还是得等着国际上的新药研究出来，因为我们的药物研发能力不够。”医生们自说自话，说完就走了。
但2023年，樊东升惊喜地发现，参会人员里，超过一半是做渐冻症基础研究的科学家。会议开了整整两天，少有人提前离会，都在等最后的“重磅发言”——那可能是一个新的实验、新的发现、新的假说，将带来攻克渐冻症的新希望。
“甚至，很多科学家是‘转行’过来的。”
樊东升举了几个例子，西湖大学付向东教授、粤港澳中枢神经再生研究院李晓江教授、清华大学鲁白教授，等等。他们原本专注于帕金森病或阿尔茨海默病的研究，现在也都研究渐冻症。“渐冻症跟帕金森病、阿尔茨海默病有共通性，都是神经退行性疾病，但相比之下，渐冻症是研究神经退行机制更好的模型。因为它发展快，一天之内可能就变化了，科学家进行干预更容易看出研究有效与否。”
樊东升打心底里觉得：“人越多力量越大，不同科学家研究不同的方向，你觉得没希望了，说不定别人的方向上又冒出来一个希望。”而回头看，搅动这池“冷水”的，反而是一名病人——蔡磊。
北医三院健康医学中心，7层，每一个来面诊的人都拿着厚厚一摞资料，资料袋外印着天南海北的医院名字。2019年9月30日，同样的地点，樊东升第一次看到蔡磊耷下的左臂，脑海中蹦出的第一个词是“连枷臂综合征”（渐冻症的临床变异型之一）。在2013年到2017年底，北医三院注册登记的3000多名渐冻症患者中，连枷臂综合征患者的病情进展最慢，平均生存时间在7—8年，有的患者生存了十几年，远远好于渐冻症患者的整体水平。
“确诊时，蔡磊的右上肢还没问题，病情比较乐观，10年以上没问题。”当时樊东升叮嘱蔡磊，好好调理，不要太拼。
樊东升记得，蔡磊看起来“对病情不是特别关注”，他的表情波澜不惊，没有太大变化，甚至小小的门诊室成了他谈笑风生的场地。
后来在书里，蔡磊回忆这一天：从樊东升的门诊室出来后，他等了两三趟电梯都没能进去，不想再等，拉着母亲去走楼梯。走出医院，他手脚冰凉，“电梯都不愿意等，现在却只能等死”。诸如此类意志消沉的一面，樊东升没有看到。
确诊后不到一个月，蔡磊又找上了他，说想做一个渐冻症患者的大数据平台。樊东升答应了他。早在2000年初，樊东升就有过类似的想法。
当时还没有电脑系统，病例手写完毕，患者就带回家了，医院也没有留底。等到他想了解患者的诊断数据、病情进程、用药情况时，只觉得两眼一抹黑。樊东升就请哈佛大学公共卫生学院帮他设计了一套量表，开始有意识地收集渐冻症患者的资料。“这边医生写完病历，患者签了‘知情同意’，那边科研护士抓紧时间誊写建档。”
到2019年，北医三院已经收集了5000多名渐冻症患者的数据，是当时世界上最大的样本库。但这些数据还不够动态，有的患者3个月后还能跟访到，有的就彻底失去联系了。“蔡磊想搭建的是一套病人自报系统，可以持续追踪。他很会利用互联网，我们给他专业上的建议，他去搭建这个平台，一两年间就有上万人填写。”樊东升说，这个样本量是过去20年间收集数据的两倍——确实是只有蔡磊这样兼具互联网“大厂”高管和渐冻症患者双重身份的人才能做到的一个数据。
2022年，樊东升（右）参加一档电视节目，在节目中遇到了蔡磊。
再之后，樊东升常常听到蔡磊“爱折腾”的其他消息：疯狂拉企业家投资渐冻症新药研发，不停地找科学家推新的药物管线，在社交群里呼吁患者捐献遗体给医学研究用……
折腾的成果让樊东升动容：“1000多名患者签署了遗体捐献同意书，这不亚于‘冰桶挑战’的贡献。”2014年，“冰桶挑战”公益行动风靡全球，美国筹到的1.15亿美元善款中，7700万美元用于研制渐冻症的治疗方案；中国共筹到814万元人民币，550多万元用于帮助渐冻症患者群体，剩下250多万元用于帮助其他罕见病群体。在樊东升看来，蔡磊动员到1000多名渐冻症患者同意捐献遗体，是实实在在把渐冻症的研究进展往前拨动了很多格。
